W Polsce szacuje się, że z pełnoobjawowym alkoholowym zespołem płodowym – FAS – rodzi się około 900 do 1000 dzieci rocznie. Powoduje go spożywanie alkoholu przez kobietę w ciąży. Jednym z głównych objawów FAS jest trwałe uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego, opóźniony rozwój mowy czy trudności z koncentracją, dlatego często mylony jest z ADHD czy autyzmem. Z okazji Światowego Dnia tego schorzenia w Lublinie spotkali się eksperci, by rozmawiać o profilaktyce oraz wsparciu dzieci, rodzin, a także terapeutów, którzy na co dzień pracują nad tym, by osobom dotkniętym FAS żyło się lepiej.
Problemy z nauką, mową i koncentracją
Już od pięciu lat Regionalny Punkt Diagnozy i Terapii Dzieci z Alkoholowym Zespołem Płodowym oraz Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych, który działa w Lublinie, zapewnia kompleksową i bezpłatną pomoc. Z roku na rok liczba dzieci zgłaszanych do diagnozy jest większa. Większa jest też liczba samych diagnoz – przyznaje kierownik ośrodka dr Justyna Syroka. – Kiedy zaczynaliśmy, było 59 zgłoszeń. W ubiegłym roku skończyliśmy rok na 134 zgłoszeniach. Mamy już ponad 500 osób przebadanych, z czego trzy czwarte to są osoby z FAS, z FASD, więc skala problemu jest dosyć duża.
– Objawy, z jakimi borykają się dzieci z alkoholowym zespołem płodowym, to często niski iloraz inteligencji, obniżone funkcje poznawcze czy problemy z komunikacją – wymienia psychoterapeutka dr Natalia Kajka. – Dzieci mają problem nie tylko z mową, gdzie wsparcie logopedyczne, neurologopedyczne jest niezbędne. Te problemy są widoczne również w szkole, ponieważ dzieci gorzej radzą sobie z językiem polskim, z językiem angielskim, w ogóle z nauką i potrzebują w tych obszarach bardzo dużego wsparcia.
FAS bywa mylony z ADHD i autyzmem
Najczęściej ze względu na objawy choroba mylona jest z ADHD czy autyzmem – dodają eksperci. Wynika to często z nieświadomości. Do ośrodków trafiają dzieci adoptowane czy z rodzin zastępczych, gdzie opiekunowie nie wiedzą o spożywaniu alkoholu przez biologiczną matkę w czasie ciąży.
– Jednak świadomość i postępy w diagnostyce zmieniają się – dodaje dr Kajka. – Zachowanie tych dzieci często jest niezrozumiałe, a wielu rodziców bądź opiekunów nie zawsze ma wiedzę o tym, że dzieci mogą borykać się z alkoholowym zespołem płodowym. Dopiero teraz diagnostyka zaczyna nabierać tempa, w którym poprzez interdyscyplinarne zespoły można badać dzieci i pomagać im, bo diagnoza jest pierwszym krokiem do podjęcia adekwatnej terapii i następnych punktów.
Jak rozpoznać alkoholowy zespół płodowy?
Są cztery kryteria diagnostyczne w rozpoznaniu FAS. Podstawowe to prawdopodobieństwo spożywania alkoholu przez kobietę w ciąży, nawet niewielkich ilości. Potem wygląd, deficyt wzrostu i masy ciała oraz zaburzenia neurologiczne – wylicza dr Syroka. – Mamy takie trzy podstawowe dysmorfie. Szerokość szpary powiekowej to tak, powiedzmy, dla laika nie jest bezpośrednio widoczne, ale to, co można na pewno zobaczyć, to jest taka wypłaszczona rynienka podnosowa, czyli jakby nie mamy tego dołeczka między nosem a ustami, i bardzo wąska górna warga. Coś, co widać też na pierwszy rzut oka, to jest, jeżeli dziecko odstaje od swoich rówieśników pod względem masy ciała i wzrostu. No i oczywiście całe spektrum różnych trudności dotyczących funkcjonowania, czy to poznawczego, czy społecznego, czy emocjonalnego.
CZYTAJ: Lublin „przeskoczył” mukowiscydozę. Szpital dziecięcy zwyciężył ogólnopolską sztafetę
Przekaz konferencji był jasny: jedyną profilaktyką zapobiegającą FAS jest całkowita abstynencja w czasie ciąży.
Obecny postęp w diagnostyce FAS pozwala na leczenie od narodzin dziecka. Wczesna diagnostyka jest ważna, aby jak najszybciej wdrożyć odpowiednią terapię, co pozwoli dzieciom na lepszy rozwój, ponieważ choroba jest nieuleczalna.
RyK / opr. WM
Fot. pexels.com
